Hallo Gemeinde,
es ist mal wieder Zeit etwas von uns hören zu lassen.
Wie das Leben so spielt, gibt’s ja hier und da auch immer mal was weniger positives zu erzählen .. und dies ist auch in unserem heutigen Post hier nicht anders. Im großen und ganzen aber, geht es uns gut. Moritz mach mit seiner Therapie immer mehr Fortschritte und scheint sich wohl ganz gut und zufrieden zu fühlen.
Anfang Dezember wurde Moritz 4. Im Dezember, unter Corona, ein Kindergeburtstag, ist kompliziert und knifflig. Glücklicherweise gibt es unter 4 Jährigen keine Impfdiskussion, da gibt es höchstens Zank um Kuchen….. soweit das Positive.
Der Tiefschlag aber folgte auf dem Fuße. Unserer Antrag auf einen höheren Pflegegrad wurde vom MD abgelehnt. Begründung: Moritz ist nur unwesentlich eingeschränkt im Vergleich zu einem gesunden 4 Jährigen. Ich weiß nicht von welchem Moritz die im Bericht sprechen. Von unserem nicht, alleine auf Grund der Tatsache das er nicht laufen kann … aber was soll’s. Der Widerspruch läuft und wenn die meinen die kriegen uns klein – Leg dich nie mit einem Dorfkind an!
Der kleine Rollstuhl den wir von Linas Rolli’s e.V. bekommen haben, ging zurück an den Verein. Moritz braucht ihn nicht mehr, und so kann er dem nächsten Kind das Leben leichter machen.
An der Stelle, vielen Dank an den Verein Linas Rollis e.V. – macht weiter so! Menschen wir ihr werden gebraucht, Ihr stopft die Lücke im System, die es eigentlich nicht geben sollte.
Irgendwann dazwischen haben wir ein Therapie-Dreirad beantragt….
Moritz hat während des Aufenthalts in Köln, beim Uni-Reha Programm „auf-die-Beine“ auf einem gesessen und fand es das echt cool. Leider war das Teil im Reha Center echt abgerockt und runter geritten. Zusammen mit dem Sani-Haus haben wir ein neues besorgt, eine Probefahrt gemacht und den Antrag auf den Weg gebracht.
Moritz hatte einen riesen Spaß, vor allen weil er durch die Untersetzung selber in die Pedale treten konnte. Zum ersten Mal konnte er sich quasi mit der Kraft seiner Beine vorwärts bewegen. (Wenn auch mit einer großen Portion Mechanik)
Weinachten, Silvester keine besonderen Vorkommnisse. Mal abgesehen davon das Moritz jetzt Feuerwehr-Großschadenslagen problemlos in seinem Kinderzimmer nachstellen kann.
In der ersten vollen Woche 2022 ging es nach Bonn. Hier zur 11ten Gabe des Zaubermittels Spinraza, das dafür sorgt dass Moritz’s SMA ausgebremst und verlangsamt wird. Zusammen mit anderen Dingen, die wir mittlerweile täglich mit Moritz unternehmen, sind wir soweit, dass Moritz für einige Sekunden, an guten Tagen fast eine Minute, frei stehen kann. Vor allem dann, wenn er so abgelenkt ist, dass er schlicht und ergreifend nicht merkt dass er steht.
Der Erste Tag in der Uniklinik ist immer cool. Da läuft alles wie geschmiert. Am zweiten Tag geht die Stimmung in den Keller. Mittlerweile weiß Moritz was an Tag 2 passiert, und das gefällt ihm gar nicht. Aber wenn der Zugang erstmal liegt gibt es kein Zurück mehr. Glücklicherweise verschläft er den Rest. Tag 3 ist dann wieder ok, denn dann geht es nach Hause, durch den McDrive und mit ein bisschen Glück hat der Paten Onkel Zeit und kommt mit dem großen Traktor.
Eine Woche Normalität, dann meldete sich der medizinische Dienst der Krankenkassen bezüglich des Therapie-Dreirad’s. Diese bekanntermassen auch MDK genannte Prüfinstanz verlangt nun einen Beweis, dass Moritz mit dem Therapie-Dreirad wirklich selber gefahren ist. Zum Glück haben wir da ein Video gemacht. Das wird ganz Old School auf CD gebrannt und mit der Post verschickt.
Woche 3 im neuen Jahr, sollte Moritz wieder nach Köln zum „Auf-die-Beine“ Programm. Im Vorfeld das komplette Corona Programm. PCR Test für Moritz und Mama, einen Schnelltest für mich.
Alles Negativ – auf geht’s. Koffer mit auf das Zimmer bringen darf ich noch, danach gilt für den Rest der Woche Besuchsverbot. Dann der Hammer, Montag Morgen Einstandsuntersuchung, Moritz ist Corona Positiv im Schnelltest. Es folgt ein PCR Test und Zimmerarrest bis zum Ergebnis. Dienstag Morgen fuhr ich nach Köln und holte beide wieder ab. Dienstag Abend dann zum Roten Kreuz und uns testen. Mama ist Positiv, ich bin es nicht. Glücklicherweise sind wir beide geimpft und geboostert, so dass der Verlauf wohl ähnlich einer Erkältung sein wird. Home Office und tägliche Selbsttest’s gehören eh schon seit Wochen zum Tagesablauf.
Und da ja bekanntermaßen immer alles auf einmal kommt, kam dann heute die Absage für das Therapie-Dreirad. Der MD kann auf dem Video nicht erkennen das Moritz selber in die Pedale tritt….??
Somit erweitert sich die Bucket List für 2022 um einen Punkt. 4 Augen Gespräch mit dem MDK.
Bis bald mal wieder
Hartmut, Stefanie und Moritz
Alle Inhalte sind Urheberrechtlich geschützt, eine Vervielfältigung bedarf der ausdrücklichen schriftlichen Genehmigung der jeweiligen Urheber.