Als mein erster Schultag begann, fuhr der Fahrdienst bzw. Krankentransport vor. Mein Rollstuhl wurde festgeschnallt und los ging es. Mein erster Tag an der neuen Schule war gut, meine Klasse und die Lehrer schienen in Ordnung zu sein. Nach den ersten Fahrten mit dem Fahrdienst wurde mein Rollstuhl immer schlechter befestigt. Ich hatte in jeder Kurve Angst, dass der Rollstuhl umfällt. Als mir am nächsten Tag von einem Mädchen, das auch mit dem Fahrdienst fuhr, erzählt wurde, dass ihr Rollstuhl in einer Kurve umgefallen war, war es bei mir total vorbei, ich wollte nicht mehr mit diesem Krankentransport fahren! Ich erzählte das meinen Eltern und die sagten, dass es so nicht weiter gehe! Das wiederholte Beschweren bei dem Fahrdienst brachte gar nichts. Deswegen gingen meine Eltern am nächsten Tag zur Polizei, TÜV und dem ADAC und fragten, ob es keine Vorschriften gäbe, wie der Rollstuhl befestigt werden muss. Sie erzählten meinen Eltern, dass es dafür keinerlei Gesetze oder Vorschriften gäbe, wie der Rollstuhl befestigt werden muss. Das konnte ich nicht verstehen, wenn man mit einem Auto fährt, dann muss man sich schließlich auch anschnallen. Ich finde dann wird dort definitiv in zwei Klassen unterschieden! Dann scheint die Sicherheit eines gehandicapten Menschen nicht so wichtig zu sein, wie die eines anderen! Das finde ich wirklich schlimm, es muss sich noch viel tun! Der Rollstuhl sollte, meiner Meinung nach, immer mit vier sogenannten Kraftknoten und einem Gurt befestigt werden, so hat man beim Fahren etwas Sicherheit. Aber dieses Problem löste sich von selbst, es wurde nämlich nach einem neuen Fahrdienst vom Landkreis gesucht, es war wieder der günstigste, aber dort wurde man wenigstens richtig angeschnallt. Darüber war ich sehr erleichtert!

In der fünften Klasse machte ich viel mit Lasse und Robin. Lasse ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, ehrgeizig, empathisch, lustig und geduldig beim Erklären, zum Beispiel von Mathe. Robin ist nett, freundlich, hilfsbereit, ehrgeizig, klug, lustig, empathisch, hat immer gute Sprüche bereit und man kann mit ihm gut diskutieren. Sie waren gute Freunde für mich, wir konnten immer reden und sie haben mir geholfen, besonders in Mathe, das war einfach nicht mein Ding. Ich saß fast von der fünften bis zur zehnten Klasse mit Robin zusammen an einer Tischgruppe. (Eine Tischgruppe (TG) besteht aus sechs Personen, die ein Schuljahr zusammensitzen und sich gegenseitig helfen. In der Tischgruppe sitzen gute und weniger gute Schüler, die sich gegenseitig helfen sollen, dadurch sollen alle profitieren). Das hätte ich früher nie zugegeben, aber ich war doch froh, dass wir so oft an einer Tischgruppe saßen. Lasse war ein guter Nachhilfelehrer, aber es hatte nicht viel gebracht. Das hat mir wirklich leidgetan, er hat sich nämlich immer Mühe gegeben. Wenn man mit Jungs befreundet ist, dann ist es nicht so kompliziert wie mit manchen Mädchen. Du kannst ihnen auch mal direkt ins Gesicht sagen, was dich stört oder wenn man sich mal streitet, dann knallt es einmal und dann ist es wieder gut. Bei einer Mädchenfreundschaft ist das selten, da gibt es dann Geläster und es wird länger nicht zusammen gesprochen.

Als ich in die sechste Klasse kommen sollte, konnte ich die ersten Wochen nicht am Unterricht teilnehmen. Meine Wirbelsäule war vom vielen und langen Sitzen so krumm, dass schon bald die Organe, die neben der Wirbelsäule sitzen, gequetscht worden wären. Die Wirbelsäulenverkrümmung gehört zum normalen Krankheitsverlauf der Spinalen Muskelatrophie. Wenn ich die Operation nicht hätte machen lassen, dann könnte ich heute wohl nicht mehr sitzen oder noch schlimmeres. Vor der Operation musste ich selbstverständlich ein Korsett tragen, das sollte die Wirbelsäule wieder in die richtige Form drücken. Bei mir war es aber von Anfang an klar, dass eine Operation irgendwann unumgänglich ist, für die OP musste ich aber ausgewachsen sein, damit man nicht irgendwann mal eine zweite Operation zum Nachstellen durchführen muss. Das Korsett war das schlimmste, was ich jemals tragen musste. Man sollte das Korsett den ganzen Tag tragen, aber ich habe es nur vier Stunden am Tag ausgehalten. Es tat wirklich weh, es war aus Plastik und vorne aus Stoff mit Klettverschlüssen die man zusammenziehen musste, dann bekam man fast gar keine Luft mehr, da man die Bauchatmung so gut wie nicht mehr benutzen konnte. Auch das Anfertigen des Korsetts war total unangenehm, da der ganzen Oberkörper dafür eingegipst werden muss. Wenn der Gips endlich ausgehärtet ist, wird man rausgeschnitten. Anschließend sitzt man komplett nackt da, besonders unangenehm war es für mich, weil gerade das Brustwachstum eingesetzt hatte und dann machte es auch noch ausgerechnet ein Mann. Echt unangenehm!

(So ungefähr sah mein Korsett aus. Ich kann Ihnen meins leider nicht mehr zeigen, da ich es nach der Operation mit einer Flex zerschnitten habe. Das zerschneiden des Korsetts war wie ein Befreiungsschlag für mich, von all den Qualen, das es mir zugefügt hatte).

Deswegen war ich froh, dass die Operation gemacht wurde und ich nie wieder ein Korsett anfertigen lassen oder tragen musste. Die OP hatte natürlich große Risiken, zum Beispiel einen Querschnitt, Verletzung von Nerven oder Organen und Einbrüche in benachbarten Wirbelkörper. Damals mit 12 Jahren machte ich mir darüber nicht viele Gedanken. Wenn die Operation heute stattfinden würde, würde ich nur noch darüber nachdenken, was alles hätte schieflaufen können und welche Konsequenzen das auf mein zukünftiges Leben hätte. Ich glaube, je älter man wird, umso mehr Gedanken macht man sich und das Sicherheitsgefühl will unbedingt gegeben sein. Kurz vor der Operation war ich doch etwas aufgeregt, Gott sei Dank war meine Mama die ganze Zeit an meiner Seite. Ich bekam einen Saft zur Beruhigung, aber der zeigte keine Wirkung. Schon kurze Zeit später wurde ich in den Vorraum des Operationssaals geschoben und der Narkosearzt bereitete die Einleitung der Narkose vor und sagte, ich solle von zehn runter zählen. Bis zur Null habe ich es nicht geschafft, die OP verlief gut, es ging sogar schneller als vorhergesagt. Statt sechs Stunden dauerte die Wirbelsäulenversteifung vier Stunden. Ich verlor sehr viel Blut während der OP, ich benötigte einige Mengen an Bluttransfusion, ohne diese würde ich heute wohl nicht mehr leben. Aus diesem Grund möchte ich mich aus ganzem Herzen bei allen Menschen bedanken die Blut spenden!

Bei der Operation wurde meine Wirbelsäule begradigt und von rechts und links wurden Titanstangen angebracht, damit die Wirbelsäule sich nicht mehr verkrümmen kann. Das alles wird Wirbelsäulenversteifung genannt. Ganz gerade bekamen die Ärzte meine Wirbelsäule nicht mehr, aus dem Grund haben meine Schultern heute noch eine unterschiedliche Höhe. Jetzt sitze ich immer sehr gerade, da ich die Wirbelsäule nicht mehr krümmen kann.

Nach der OP ging es mir gut, ich hatte keine Schmerzen und konnte sogar meckern. Ich meckerte meine Eltern an, weil sie die ganze Zeit besorgt auf die Monitore schauten.

Am nächsten Morgen kam auf die Intensivstation eine Physiotherapeutin, die ich von der Routineuntersuchung kannte und ich sagte erstmal kräftig „Guten Morgen!“ zu ihr. Sie bekam fast einen Herzinfarkt, es war wohl nicht normal auf der Intensiv, aber wie gesagt, mir ging es gut. Schon am dritten Tag durfte ich wieder sitzen, es war etwas anders, da ich mich nicht mehr krümmen konnte und ich war auch ein paar Zentimeter größer, da die Wirbelsäule wieder gerade war. Auch der Buckel am Rücken war weg, ich sah schlanker aus, darüber freute ich mich. Dafür habe ich jetzt eine Narbe die sich über den ganzen Rücken erstreckt. Sie verheilte aber sehr gut und heute ist die Narbe kaum noch zu erkennen. Der Arzt hat bei der Operation wirklich sein allerbestes gegeben, deshalb vielen Dank an Dr. med. Dörner und sein Team! Mir wurde von den Ärzten gesagt, dass ich mich nicht mehr bücken kann, ich kann nur sagen, „Von wegen!“, es geht doch noch, man muss sich nur gerade nach vorne beugen. Von meinen Eltern habe ich die Einstellung mitbekommen „Geht nicht gibt es nicht“, deswegen probiere ich immer alles aus, wenn mir jemand sagt „Das geht nicht“, oder „Du kannst es nicht“.

Ich musste nach der Operation zwei Wochen im Krankenhaus bleiben, es war eine langweilige Zeit. Gut, dass meine Mama die ganze Zeit bei mir war und mein Papa und meine Schwester mich jeden Tag besuchen kamen. Einmal kamen auch meine Großeltern und mein Klassenlehrer zu Besuch.

Der Besuch von meinem Klassenlehrer änderte nur nichts an der Langeweile, ich fand es aber wirklich nett von ihm, dass er vorbeigekommen ist. Lisa kam mich auch besuchen, dort hatten wir drei, also Lisa, Luisa und ich, Spaß und die Langweile war erstmal vorbei. Als die zwei Wochen um waren, durfte ich endlich nach Hause, darüber war ich so froh. Ich hasse nämlich Krankenhäuser! Obwohl ich Krankenhausserien liebe, wie zum Beispiel Dr. House, Grey´s Anatomy, Club der roten Bänder und The Good Doctor. Bevor ich das Krankenhaus verlassen durfte, wurde noch ein neues Korsett zum Schutz und zur Stabilität angefertigt. Dieses Mal musste es aber nicht mit einem Gips angefertigt werden, sie nahmen nur die Maße von meinem Oberkörper. Das Korsett war aus Stoff und hinten am Rücken waren zwei Stangen aus Metall, also so viel angenehmer zum tragen und nach ein paar Wochen war ich es für immer los. Dann konnte ich auch wieder in die Schule, zwar erstmal in Teilzeit, aber immerhin. In der sechsten Klasse freundete ich mich mit zwei Mädchen an, die beiden waren nett, freundlich, hilfsbereit und lustig. Wir machten alles zusammen: Hausaufgaben, Referate und wir verbrachten die Pausen zusammen. Dies ging so bis zur achten Klasse, nach den Ferien sagte ich nur „Schön, dass sich mal wer gemeldet hat“. Ich meinte das gar nicht böse, ich wollte damit nur ausdrücken, dass ich traurig war und dass sich keiner gemeldet hatte. Sie haben es aber falsch aufgenommen und eins führte zum anderen und Sachen wurden gesagt, die man bestimmt nicht so gemeint hatte. Wir sprachen mehrere Monate nicht miteinander, heute denke ich, wir hätten das nie so ausufern lassen sollen und hätten vernünftig miteinander sprechen sollen. Für die Mädchenclique und einen Jungen aus meiner Klasse war das ein gefundenes Fressen, sie streuten noch Salz in die Wunde. Ich stand in der Klasse ganz alleine da, aber in den Pausen war ich nicht alleine.

In einem Naturwissenschaftskurs lernte ich ein Mädchen namens Kirke kennen, sie war ganz anders als meine anderen Freunde, sie hatte was Besonderes, das ich nicht in Worte fassen kann. Sonst ist sie total nett, freundlich, hilfsbereit, lustig, klug, künstlerisch begabt, kann einen immer wieder aufbauen, sonst kann man gute Gespräche mit ihr führen und sie hat ganz viel Empathie. Ich habe in dem Kurs auch noch zwei Jungs aus ihrer Klasse kennengelernt namens L. und Mattis, nette Jungs. Mattis ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, lustig, empathisch, sympathisch und man kann gute Gespräche mit ihm führen. Er hat sich sogar darum gekümmert, dass eine Lösung gefunden wird, wie Rollstuhlfahrer im Brandfall aus dem Schulgebäude kommen. Und zwei Jahre nach unserem Abschluss war er für mich in einer schweren Zeit da, dafür bin ich ihm sehr dankbar. Am liebsten arbeite ich mit Kirke und Mattis zusammen, wir verstanden uns sehr gut und für Gesprächsstoff war immer gesorgt. Einmal waren wir sogar so abgelenkt, dass unser Experiment, sagen wir mal, nicht ganz so gut funktioniert hat. Oder als wir über ein naturwissenschaftliches Thema unserer Wahl mehrere Monate recherchieren und dafür eine Mappe und einen Vortrag erstellen sollten, haben wir während der Schulzeit fast nichts dafür getan. Wir haben uns gegenseitig viel zu sehr abgelenkt, aus diesem Grund machten wir den Großteil der Arbeit zu Hause. Zum Schluss bekamen wir alle dafür gute Noten. Der Kurs war der einzige Grund, aus dem ich noch gerne in die Schule ging. Als später der Kurs einmal für eine kurze Zeit getrennt wurde, brach für mich eine Welt zusammen, weil mir dadurch die letzte Freude genommen wurde. Ich fühlte mich dann einsam und verlassen. In den Pausen baute mich Kirke immer auf, aber zurück in meiner Klasse war es schrecklich. Meine Eltern wollten, dass ich die Schule wechsle, aber das wollte ich nicht. Dann hätte die Mädchenclique gewonnen und das würde ich ihnen nicht gönnen! Deswegen ging ich immer weiter in die Schule. Meine Schwester merkte auch dass es mir schlecht ging und schrieb einer der beiden Mädchen, mit der ich befreundet war, eine E-Mail in der stand, dass sie nett zu mir sein soll und froh sein kann, mich als Freundin zu haben. Sie zeigte die E-Mail der ganzen Klasse und die lachten nur. Mir war das egal, meine kleine Schwester hatte mich verteidigt, was ich mich selbst nie getraut habe. Ich habe echt die BESTE Schwester der Welt! In diesem Moment war mir die Meinung der anderen egal, für mich zählte nur die Meinung meiner Schwester und der Leute, die sowas für mich machten, wie sie. Wenn die Clique nur eine schlechte Sache über meine Familie gesagt hätte, dann hätte sie mich auch kennengelernt. Es gab einmal einen Jungen der mit mir im Fahrdienst fuhr, der hat etwas nicht Nettes über meinen Papa gesagt. Dem habe ich vielleicht was erzählt, der hat sich danach nie wieder getraut irgendetwas zu sagen und ich glaube er hatte sogar Angst vor mir.

Während dieser Zeit begann ich weniger zu essen, erst ließ ich das Brot in der Schule weg und aß stattdessen Gurken, später aß ich sogar kein Mittag mehr. Dort sagte Robin zu mir ich solle aufpassen, dass ich nicht in eine Magersucht rutsche, das hatte ich aber nicht ernst genommen.

Nach ein paar Monaten bekamen die Lehrer mit, dass meine Freundinnen und ich nichts miteinander machten und setzten uns an einen Tisch. Wir sprachen uns aus und machten ab dort wieder viel miteinander. Wir luden uns später sogar gegenseitig zum achtzehnten Geburtstag ein. Aber die Clique und der Junge lästerten weiter über mich zum Beispiel, dass ich so langsam sei und mit dem Rollstuhl immer den Ausgang an der Tür versperre. Tut mir leid, dass es sich mit dem Rollstuhl nicht gut auf dem Teppich fährt, Teppiche sind nun mal bremsend! Als ich einmal ein Oberteil mit Spitze angezogen hatte, lästerten sie, „Was zieht sie den sowas an, die würde doch eh kein Typ haben wollen, weil sie im Rollstuhl sitzt“. Und als ich einmal mit meiner Cousine und mit meinen Freunden am Tisch saß, bekamen wir einen Zettel mit der Aufschrift „Ihr seid alle fette Schweine zugeschmissen“.

Es war richtig gut, dass sie ausgerechnet mir so einen Zettel geschrieben hatten, ich hatte nämlich inzwischen richtige Probleme mit dem Essen. Zu meiner schlimmsten Zeiten habe ich 37 Kilo gewogen, bei einer Größe von 1,60 Meter. Ich war niemand, der die Kalorien gezählt hat oder das Essen abgewogen hat, ich habe von jeder Portion die Hälfte oder weniger als die Hälfte gegessen. Etwas Kleines zwischendurch, wie Gummibären oder ein Stück Schokolade kam nicht in Frage. Zusätzlich machte ich viel Sport, mehrere Stunden sogar und kurze Zeit später war ich sehr schlank. Ich dachte, durch eine gute Figur würde ich Anerkennung und Wertschätzung bekommen, außerdem dachte ich, dass ich dann von allen gemocht werden würde. Heute weiß ich, dass ich total naiv war und man nie erreichen kann, von allen gemocht, wertgeschätzt und anerkannt zu werden aber früher war mir die Meinung von anderen sehr wichtig, ich wollte es jedem recht machen. Wegen meines Gewichtsverlusts wurde ich irgendwann zu einer Psychologin geschickt, die wollte mich sogar einweisen lassen, wir einigten uns dann aber darauf, wenn ich zwei Kilo in zwei Wochen zunehme, komme ich um eine Einweisung herum. Dies tat ich dann auch. Nach einigen Malen weigerte ich mich zu der Psychologin zu gehen, weil es mir nicht half über meine Probleme zu sprechen. Ich muss bis heute hochhaltige Kaloriendrinks (Fresubin) trinken, damit ich mein Gewicht halten kann.

Was sie sonst noch lästerten, erzählten mir meine Freundinnen, mit denen ich mich wieder gut verstand. Ich hatte nie was zu der Mädchenclique und den Jungen gesagt, vielleicht dachten sie auch ich bekomme es nicht mit, oder dass es nicht so schlimm war, war es aber! Sie sollten ein paar Monate mein Leben leben, dann können wir uns wieder sprechen! Heute denke ich, ich hätte gleich beim ersten Mal was sagen sollen um ihnen dadurch zu zeigen, dass sie es mit mir nicht machen können. Dann wäre es vielleicht nie so weit gekommen. Und ich hätte mich menschlich nicht verändert, denn ich wurde leise, zurückhaltend und misstrauisch gegenüber allen Menschen. Ich baute eine Mauer um mich herum auf um nicht verletzt zu werden, da ich niemandem mehr vertraute, nur noch meiner Familie und Lisa.

Aber die achte Klasse hatte auch was Gutes, wir sollten uns ein Langzeitthema raussuchen, über das wir längere Zeit recherchieren. Ich nahm meine Krankheit, weil ich mich unbedingt damit genauer beschäftigen wollte. Aber auch um zu wissen, was mich in der Zukunft erwartet. Ich recherchierte alles, auch über die anderen Typen meiner Krankheit. Es war für mich sehr interessant und die Seiten für meine Mappe füllten sich wie fast von alleine. Kirke machte ihr Langzeitthema auch über meine Krankheit, weil sie genauer wissen wollte, was ich für eine Krankheit habe. Sie wollte auch noch von einem anderen mit dieser Erkrankung wissen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben. Sie fand heraus, dass an der Nachbarschule auch jemand die Erkrankung hat. Kirke bat mich mitzukommen, weil sich der Junge dann bestimmt wohler fühlt, wenn ein Betroffener dabei ist, sagte sie.

Wie Sie wissen, wollte ich eigentlich nie jemanden mit meiner Erkrankung kennenlernen, weil ich nicht sehen wollte, wie schlecht es ihnen geht. Aber irgendetwas reizte mich doch daran und ich sprang über meinen Schatten.

Leider wurden meine Sorgen Realität, ihm ging es schon schlechter als mir. Sonst fand ich auch schlimm, dass er sich zurückgezogen hatte, er hatte keine Freunde und wollte auch keine haben. Er hatte auch keinen Kämpferwillen, das kannte ich von mir gar nicht! Für mich gab es nur den Kampf gegen meine Krankheit, ich wollte der Krankheit nicht noch mehr Macht über mich geben. Vielleicht war es doch gut, dass ich mit gegangen bin, weil ich gesehen habe, dass mein Ansatz mit den Kämpfen nicht schlecht ist. Für mein Langzeitthema bekam ich eine zwei plus und meine Lehrerin schrieb mir dazu: „Liebe Michelle, ich habe deine Arbeit mit großem Interesse gelesen! Du hast die Sachverhalte gut verständlich und ausführlich dargestellt. Als Ergänzung hast du an drei Stellen gut ausgewählte Abbildungen eingebaut. Wie du die Krankheit als Teil deines Lebens annehmen kannst, hat mich beeindruckt“. Über diese Rückmeldung hatte ich mich sehr gefreut! Danach habe ich auch noch einen Vortrag über meine Krankheit in dem Naturwissenschaftskurs gehalten. Über meine Krankheit zu berichten, hat mir sogar sehr gefallen. Auch weil mir ernst gemeinte Fragen gestellt würden, die die Schüler wirklich interessierten.

Etwa zur selben Zeit bekam ich eine Nachricht vom Krankenhaus, dass sie ein Medikament gegen meine Krankheit entwickelt haben. Ich habe gelacht und geweint als wir die Nachricht bekamen. Ich war wirklich überwältigt von dieser Nachricht, darauf hatte ich schließlich immer gewartet. Das Medikament hieß „Olesoxime“, dies sollte die Krankheit stoppen und vielleicht erreichen, dass sich mehr Muskeln aufbauen. Um an der Studie teilnehmen zu können, muss man sich erst Tests unterziehen. In den Tests musste ich zehn Münzen unterschiedlicher Größe in meiner Hand schnellst möglich sammeln, dann ein gefaltetes Papier durchreißen, ein Muster exakt nachzeichnen. Sonst kamen noch krankengymnastische Tests zum Beispiel, ob ich meinen Kopf im Liegen anheben kann, oder ob ich von Bauchlage in die Rückenlage komme und so weiter. Wenn man die Tests hinter sich gebracht und genügend Punkte erreicht hatte, konnte man an der Studie teilnehmen. Ich hatte von allen Bewerbern der Studie die meisten Punkte erreicht, das hieß ich war die fitteste. Darüber freute ich mich riesig! Es gab 150 Plätze, die Hälfte der Teilnehmer sollten ein Placebo-Medikament bekommen. Placebo-Medikament heißt Scheinmedikament, dadurch wollten sie prüfen, ob das Medikament hilft. Die ganze Studie sollte zwei Jahre gehen und alle dreizehn Wochen sollte man wieder nach Essen kommen, um sich untersuchen zu lassen. Bei den Untersuchungen alle dreizehn Wochen sollten immer ähnliche Tests, wie ich oben schon beschrieben habe, gemacht werden, um zu schauen, ob man durch das Medikament mehr Punkte erreicht.

Des Weiteren, sollte jedes Mal eine Blutprobe, eine Urinprobe und eine Gewichtsüberprüfung erfolgen. Das Gewicht sollte jedes Mal überprüft werden, weil je nach Gewicht und Größe die einzunehmende Menge berechnet wurde. Das Medikament war ein Saft und wurde mit Hilfe eine Spritze aufgezogen, man sollte es täglich vor dem Abendessen einnehmen.

Dann bekamen wir (meine Eltern, meine Schwester und ich) noch die ganzen Nebenwirkungen, die bei dem Medikament auftreten können, vorgelegt. Das waren viele, zum Beispiel: Kopfschmerzen, weicher Stuhlgang, niedriger Blutdruck, Schmerzen im unteren Rücken, erhöhte Leberwerte, Muskelverkrampfungen, Herzrasen, Ohnmacht und noch mehr. Deswegen bekam ich eine Woche Bedenkzeit, meine Eltern sagten zu mir, das müsse ich ganz alleine entscheiden. Ich dachte darüber nach, über die Nebenwirkungen und über die langen Fahrten (Hin- und Rückfahrt von insgesamt sechs Stunden) und die Kosten die für Sprit und Essen anfallen würden, die Kosten wurden aber erstattet. Ich entschied mich für die Studie, schließlich habe ich schon lange auf einen Fortschritt gewartet. Und selbst etwas dazu bei zu tragen, in dem Fall als Versuchskaninchen, war mir recht.

In der neunten Klasse sollten wir ein dreiwöchiges Praktikum absolvieren. Ich machte mein Praktikum bei der Stadt (Rathaus) in der Finanzverwaltung als Verwaltungsfachangestellte. Robin sagte zu mir, dass mir das nicht gefallen würde und außerdem nicht zu mir passe.

Er hatte recht, ich arbeite nicht gerne am Computer, ich wollte lieber mit Menschen arbeiten, als im Büro den ganzen Tag vor dem Bildschirm.

Aber ich wollte dem Praktikum eine Chance geben, vor allem, weil meine Beraterin vom Arbeitsamt, meine Lehrer und meine Eltern meinten, dass es für mich am besten wäre in einem Büroberuf, da viele andere Berufe wegen des Rollstuhls gar nicht in Frage kämen.

Ich begann das Praktikum mit einem mulmigen Gefühl, aber es gefiel mir gut, mein gutes Merkvermögen von Zahlen und Daten war eine große Hilfe. Meine Kollegen waren sehr nett, wir verstanden uns gut und ich durfte bei wichtigen Arbeiten dabei sein oder diese selbst durchführen und nicht nur Kaffee kochen, wie es sonst bei vielen Praktika abläuft. Zum Ende des Praktikums empfahlen mir meine Kollegen, mich auf einer der freien Stellen als Verwaltungsfachangestellte zu bewerben. Aber irgendetwas fehlte mir bei dieser Arbeit, ich wusste nur nicht genau was. Ich bewarb mich dann auf die Ausbildung, ein paar Wochen später wurde ich zum Einstellungstest eingeladen. Vor diesem Test kam meine Prüfungsangst wieder und ich machte mir selbst so viel Druck, dass ich diesen Test gut machen muss, damit ich nach der zehnten Klasse sofort mit der Ausbildung starten kann. Der selbstverursachte Druck wurde mir zu viel und ich fing sogar an zu weinen, der Einstellungstest verlief wegen des Drucks nicht gut. Ich bekam die Stelle nicht, auch auf meine anderen Bewerbungen bekam ich nur Absagen, für mich hieß das nun in der Schule anstrengen, damit ich mein Abi machen kann.

In der zehnten Klasse passierte wieder mehr, die zwei Jahre der Studie waren um. Die Zwischenuntersuchungen verliefen immer gut, entweder hatte ich genauso viele Punkte wie davor erzielt oder sogar mehr. Bei den Zwischenuntersuchungen gab es oft Ärger wegen meines Gewichts, da es niedrig war. Die Ärzte wollten mir sogar eine Magensonde verpassen, da war ich aber total dagegen. Wir einigten uns dann gemeinsam auf hochkalorische Drinks. Diese Drinks brachten meinen BMI wieder nach oben. Während der Zwischenuntersuchungen, eher gesagt während der Wartezeit vor den Terminen, sah ich noch andere Kinder mit meiner Erkrankung. Sie schienen alle nett, das eine Mädchen, ich schätze sie auf fünf Jahre, erinnert mich sehr an mich in diesem Alter. Sie war die ganze Zeit am Erzählen und wusste genau was sie will und was nicht. Die Abschlussuntersuchung ergab, dass ich nicht schwächer geworden bin, sondern dass ich sogar noch ein paar Punkte mehr als zu Beginn der Studie erreicht hatte. Dann durfte ich endlich den Brief öffnen in dem stand, ob ich das Medikament bekomme hatte oder nicht.

Aber da ich mich auf mein Bauchgefühl verlassen konnte, hatte ich gar keine Zweifel das ich es nicht bekommen hatte, nur manchmal kam ich ins Grübeln, weil das Medikament gut geschmeckt hat. Durch das Medikament konnte ich volle Flaschen Wasser anheben und manche öffnen, dies konnte ich vorher nie. Als ich den Brief endlich öffnen durfte, war zu lesen, dass ich das Medikament bekommen hatte. Auf mein Bauchgefühl konnte ich mich halt schon immer verlassen.

Die Ärzte erzählten mir, dass das Medikament bei allen Teilnehmern positive Auswirkungen hatte und sie überlegen, die Studie weiter fortzusetzen, aber es war kein Geld mehr da, um dies zu tun.

Sie wollten aber einen Antrag einreichen und somit um eine Fortsetzung der Studie bitten, sie sagten, wenn sie wissen wie es weitergeht, würden sie sich bei mir sofort melden. Das finde ich schlimm und sehr traurig, dass für solche Sachen, die einen Erfolg zeigen, kein Geld da ist! Obwohl von der Regierung und den Gemeinden so oft Geld für Sachen ausgegeben wird, auf die man hätte verzichten können, Stichwort Steuerverschwendung. Ach und wie viel Geld in den Sport zum Beispiel in Fußball gesteckt wird, ist echt unverschämt! Ich finde, kein Spieler sollte so viel Geld verdienen. Was man mit diesem Geld für Forschung betreiben könnte und für wie viele Krankheiten man dadurch schon einen Ansatz für eine Lösung des Problems der Krankheit entwickelt hätte haben können. Ich finde es sollte mehr Geld in die Forschung investiert werden und zwar ein deutlicher höher Satz als jetzt und einen geringeren Satz zum Beispiel für die Kunst. Sie werden mich jetzt bestimmt weniger sympathisch finden, wenn sie Fußballfan oder ein Liebhaber von Kunst sind, aber ich hoffe, wenn sie mal kurz ernsthaft darüber nachdenken, dass sie ein bisschen meinen Ärger nachvollziehen können. Die Gesundheit ist schließlich das wichtigste im Leben, aus diesem Grund sollten wir auch viel in diese investieren.

In der zehnten Klasse habe ich noch zwei nette Mädchen aus meiner Klasse genauer kennen gelernt, wir haben uns vorher schon gut verstanden, aber ab dort entwickelte es sich zu einer Freundschaft. Ich spreche von Alina und Sarah. Alina ist ein schüchternes Mädchen aber als wir uns besser kennenlernten, änderte sich das, sonst ist sie nett, freundlich, hilfsbereit, empathisch, klug und es ist immer lustig mit ihr. Sarah ist nett, freundlich, hilfsbereit, empathisch, sympathisch, ehrgeizig, umweltbewusst, klug und lehnt sich gegen Ungerechtigkeit auf. Sie war die einzige aus meiner Klasse, die ein offenes Gespräch mit der Clique führte, in dem sie das Verhalten der Clique mir gegenüber kritisierte, dafür bin ich ihr sehr dankbar. Wir konnten auch über vieles sprechen, ich erzählte ihr von meinem Problem mit dem Essen und sie konnte mich verstehen. Sie sagte, nicht wie andere, ich solle einfach mehr Essen, dann wird das schon wieder. Das ist wirklich einfacher gesagt als getan, man will ja mehr Essen aber es geht nicht. Es ist wie ein Kampf mit sich selbst. Aber Sarah sprach mir gut zu und brachte mich manchmal sogar zum Umdenken wegen meines Essverhaltens.

Dann stand ich kurz vor den Abschlussprüfungen, ich fing einen Monat vorher an zu lernen damit ich gut vorbereitet war und meine Angst nicht wieder ausbricht.

Aber je näher die Prüfung kam, umso mehr Angst bekam ich. Meine Prüfungen fielen nicht so gut aus wie meine Noten davor, aber ich bekam einen erweiterten Realschulabschluss. Mit dem Abschluss war ich berechtigt in die Oberstufe zu gehen. Ich wollte nicht mehr auf dieser Schule bleiben, um bestimmte Personen nicht mehr zu sehen. Deswegen meldete ich mich an der „BBS 1 an, dies ist eine Wirtschaftsschule.

Ich wäre zwar viel lieber auf die BBS 3 gegangen, die ist für Soziales, die war aber nicht Rollstuhlgerecht also blieb mir keine andere Wahl als die BBS 1. Von der BBS 1 bekam ich sofort eine Zusage, meine Klassenlehrerin wollte mich zum Bleiben überreden. Aus diesem Grund erstellte sie mit mir eine Pro- und Kontra Liste, warum ich bleiben sollte und warum nicht, aber meine Entscheidung stand schon fest. Dann hatten wir eine schöne Abschlussfeier, bei der ich natürlich auch traurig war, es waren ja nicht nur schlechte Sachen an der Schule passiert.

Alle bis jetzt genannte Personen sind für mich wichtig geworden in der Zeit und mit jedem habe ich schöne Ding erlebt. Ich vergoss sogar einige Tränen. Mit Sarah, Alina und Kirke habe ich bis heute Kontakt, mit den anderen flaute der Kontakt leider nach und nach ab. Wie immer vor einem neuen Schuljahr musste ich einen Antrag für meine Einzelfallhilfe und den Fahrdienst stellen, das tat ich schon ein paar Monate vor meinem Abschluss. Dieses Mal, meinten meine Eltern, sollte ich den Antrag selbst einreichen, da ich alt genug sei (17 Jahre), also setzte ich mich an den Computer und schrieb einen Antrag. Als ich nach zwei Monaten immer noch keine Reaktion auf den Antrag kam, wunderte ich mich sehr und beschloss, beim Landkreis anzurufen. Ich bat meine Mama zu zuhören, falls ich etwas nicht wüsste. Dann rief ich an, bis ich endlich eine Person am Telefon hatte, die sich dafür zuständig fühlte, verging schon eine halbe Stunde, dann antwortete mir die Dame sie könnte mir dazu noch nichts sagen, sie müsse sich erstmal damit beschäftigen und würde sich dann wieder melden. Zwei weitere Wochen vergingen und der Schulanfang rückte näher, ich war immer noch total im Ungewissen wie meine Zukunft aussehen würde. Endlich meldete sich die Dame und sagte mir, dass sie die Kosten nicht tragen werden und das für mich der erweiterte Realschulabschluss reichen würde. Das fand ich absolut beleidigend! Haben Rollstuhlfahrer etwa kein Recht auf Bildung, so wie es in den Gesetzen steht? Jeder weiß, dass man mit einer höheren Qualifikation leichter an eine Ausbildung kommt. Für meine Mama waren diese Worte so beleidigend, dass ich einfach so abgestempelt werde. Da hat es mir gereicht, ich habe der Dame gesagt, dass jeder ein Recht auf Bildung hat und wenn der Landkreis mir das verweigern will, dann werde ich zur Not auch Klagen. Es gibt ein paar Dinge die ich hasse, das sind Vorurteile, wenn man mich unterschätzt oder als dumm abstempelt, Mitleid, Unpünktlichkeit, Lästereien, die Farben rosa/pink und Volks- und Schlagermusik. Nach dem Gespräch telefonierte ich mit einer Sozialarbeiterin, die sich mit Gesetzen für gehandicapte Menschen auskennt.

Sie suchte für mich Gesetze raus, wie das was ich schon genannt hatte, dass jeder das Recht auf Bildung habe und so weiter. Das war wirklich klasse! Die gesammelten Gesetze wurden dann unverzüglich an den Landkreis geschickt. Und dann, nach mehreren Wochen, aber noch pünktlich zum Schulbeginn kam doch eine Genehmigung vom Landkreis. Wenn wir (also meine Eltern und ich) nicht gekämpft hätten, dann wären mir mein Recht verwehrt geblieben.

Leider muss man als Mensch mit einer Einschränkung für völlig normale Dinge immer wieder Kämpfen! Ab dort fuhr ich wieder mit demselben Fahrdienst, wie in der fünften Klasse aber immerhin wurde man jetzt richtig angeschnallt. Dafür lässt die Pünktlichkeit oft zu wünschen übrig und wenn ich krank war oder es eine Änderung im Stundenplan gab, rief ich in der Leitstelle an und klärte sie über die Änderung auf. Aber ich wurde dann immer noch mehrmals von den Fahrern gefragt, wie es den jetzt aussehe. Das fand ich nervig und das zeigte ich den Fahrern auch, da frage ich mich, warum ich überhaupt anrufe, wenn ich dann noch fünfmal gefragt werde. Ich muss das ja schließlich nicht nur mit ihnen abklären, sondern auch noch mit meinen Einzelfallhilfen (Ich habe zwei Einzelfallhilfen die sich die Woche untereinander aufteilen). Wenn man das erstmal mit den dreien geklärt hat, dann ist man auch von froh, dass man dies hinter sich hat und hofft auf Ruhe.

Kurze Zeit vor dem Schulbeginn wollte mich meine Klassenlehrerin schon mal kennenlernen und mich durch die Schule führen. Sie sagte, sie hätte auch schon mit dem Sekretariat abgeklärt, dass mir nur Räume zugeteilt werden, die mit dem Rollstuhl zu erreichen sind, sie meinte, das sollte dem Sekretariat zwar bewusst sein, aber sicher ist sicher. Dass sie sofort an solche Sachen dachte, beeindruckte mich sehr, sie erzählte mir, dass sie an solche Kleinigkeiten denkt, weil ihr Mann selbst im Rollstuhl sitzt. Schon im Vorfeld kann ich sagen, dass sie zwar eine strenge aber sehr gute Lehrerin war, ich würde sogar sagen die beste, die ich während meiner gesamten Schulzeit hatte.