Als meine Mama (Liane) mit mir schwanger war, verlief alles ganz normal, sogar starke Kindsbewegungen verursachte ich im Bauch meiner Mama. Obwohl das laut meiner Krankheiten nicht sein konnte. Am 16.12.1996 wurde ich geboren, ich war ein gesundes und lebhaftes Baby.

Als ich mit eineinhalb Jahren immer noch nicht laufen oder krabbeln wollte, machten sich meine Eltern Sorgen und gingen mit mir zum Arzt.

Die Ärzte machten einige Untersuchungen und nahmen Blut ab. Über die Blutabnahme konnte man auf die Spinale Muskelatrophie schließen. Insgesamt gibt es drei häufiger vorkommende Typen und eine seltenere Erwachsenenform der SMA.

Typ1:

Typ 1, auch Werdnig-Hoffmann bezeichnet, es ist die schwerste Form und wird meist zwischen dem 3. und 6. Lebensmonat festgestellt. Die Kinder mit diesem Typ können nicht den Kopf heben und erreichen auch die normalen körperlichen Entwicklungsstufen wie das sitzen nicht. Auch starke Schwierigkeiten beim Schlucken des Speichels und Probleme bei der Nahrungsaufnahme sind die Regel. Ebenso ist auch die Atmung stark geschwächt und es kommt es oft zu Lungenentzündungen. Oft schon bei einer kleinen Erkältung. Die Kinder mit diesem Krankheitstyp sterben unbehandelt häufig schon vor erreichen des 2. Lebensjahres.

Typ 2:

Den zweiten Typ kann man fast immer vor dem 2. Lebensjahr feststellen, häufig auch schon im 15. Lebensmonat. Bei Typ 2 können die Kinder nie von alleine stehen, nur durch Hilfsmittel wie Orthesen, Stehbretter oder in einem Elektrorollstuhl mit Stehvorrichtung. Im Gegensatz zu Typ 1 ist hier das freie sitzen aber möglich. Die Lebenserwartung ist eingeschränkt hat aber eine deutlich bessere Prognose gegenüber Typ 1. Auch hier führt oft eine Lungenentzündung zum Tod.

Typ 3:

Typ 3 wird als Kugelberg-Welander bezeichnet. Es ist eine mittlere Form der Krankheit. Treten die Symptome vor dem 3. Lebensjahr auf, spricht man von einer 3a, darüber von einer 3b. Die Kinder können selbst stehen und gehen. Bei 3a geht die Gehfähigkeit in der Regel unter dem 20. Lebensjahr wieder verloren. Bei 3b bleibt diese oft bis ins höhere Alter bestehen.

Typ 4 Erwachsenenform:

Der Typ 4, die adulte Form ist eher seltener und wird erst sehr spät, über dem 30. Lebensjahr festgestellt, weil dieser Typ sehr langsam voranschreitet. Hier ist die Schluck- und Atemmuskulatur nicht betroffen und auch die Lebenserwartung nicht eingeschränkt.

Die Ärzte meinten auf Grund meiner körperlichen Verfassung wird es die nicht schlimme Form der SMA sein, also Typ 3. Meine Eltern ließen sich alles genau über die Krankheit und den dritten Typen erklären, da diese Erkrankung uns vorher nicht bekannt war und auch familiär nicht aufgetreten ist. Mit zwei Jahren schlugen die Ärzte eine Muskelbiopsie vor, um zweifelsfrei feststellen zu können, ob die Diagnose stimmt. Bei einer Muskelbiopsie wird ein kleiner Schnitt z.B. am Oberschenkel gemacht und anschließend ein Stück Muskelfaser entfernt und untersucht.

Nach der kleinen Operation kam am nächsten Tag eine junge Ärztin mit dem Ergebnis zu meinen Eltern und mir und sagte, dass ich SMA Typ 2 und nicht Typ 3 habe.

Typ 2 ist schlimmer als Typ 3, bei diesem Typen kommt man niemals zum Laufen. Die Ärztin war vom Überbringen der Nachricht selbst so mitgenommen, dass sie sich die Tränen zurückhalten musste. Meine Eltern waren am Boden zerstört, schließlich sind wir ein halbes Jahr mit der falschen Diagnose rumgelaufen und die ganzen Hoffnungen auf ein ziemlich eigenständiges Leben für mich waren dahin. Meine Eltern ließen sich alles über den zweiten Typ der Spinalen Muskelatrophie erklären. Sie bekamen viele Unterlagen zum Lesen mit nach Hause.

Als die Diagnose verarbeitet war, kam ich doch noch zum Stehen und Laufen mit festhalten an Wänden, Türen, Schränken und weiteres aber nur kurze Strecken, das konnte ich bis zu meinen 6 Lebensjahr. Dies ist, laut meinem Typen der Spinalen Muskelatrophie zwar nicht möglich, aber es ging trotzdem. Darauf war ich sehr stolz und für mich war das richtiges Laufen! Ich machte natürlich Stehtraining und bekam zwei Mal die Woche Krankengymnastik.

Meine zwei Krankengymnastinnen, die ich bis jetzt hatte, waren sehr gut und vor allem nett, deswegen ging und gehe ich gerne hin. Früher mit 3 oder 4 Jahren war ich sehr frech und trotzig, hat mir meine Krankengymnastin erzählt, wenn ich etwas machen sollte, habe ich immer gesagt: „Ne mach ich nicht, mach es doch selbst“. Und ich habe wohl auch noch viel schlimmeres gesagt. Sie meinte, dass ich so frech und unausgeglichen war, weil ich damit nicht zurechtgekommen bin, dass mein Körper nicht das machen wollte, was ich von ihm wollte.

Meine Krankengymnastin hat gesagt, es sei gut, dass ich jetzt das absolute Gegenteil sei.

Dann kam die Kindergartenzeit, ich war in einem Kindergarten in dem niemand eine körperliche oder geistige Einschränkung hatte. Das fand ich auch gut, weil ich immer Angst hatte, andere Kinder mit meiner Krankheit kennenzulernen und dann zu sehen, wie schlecht es ihnen mit der Krankheit geht, da SMA unterschiedlich schnell verlaufen kann. Und das wollte ich auf keinen Fall, ich wollte nicht wissen, wie schlimm es noch werden kann. Im Kindergarten bekam ich sehr schnell Freunde und hatte viel Spaß, zumindest solange meine Betreuerin nicht da war! Sie wollte immer, dass ich Lauftraining mache, also die Treppe hoch und runter laufe, aber ich hatte keine Lust, ich wollte lieber spielen oder Handarbeiten machen. Deswegen bin ich nach dem Singkreis aus meiner Gruppe (der Bücherei) weggefahren und dann ab in die Werkstatt. Dort lernte ich von einer Erzieherin das Nähen. Dies habe ich schnell gelernt, schon nach kurzer Zeit hatte ich meinen ersten Teddy fertig, danach meinen Zweiten. Als ich mit den Teddys nach Hause kam, brachte mein Papa (Torsten) dem einen Teddy noch Haare an und dem anderen eine Schleife, schon waren sie für mich ein perfektes Pärchen.

Im Jahr 2000 bekam ich eine kleine Schwester namens Luisa, ich war eine stolze große Schwester, weil meine Schwester wirklich bezaubernd war. Sie werden bestimmt denken, dass meine Schwester auch im Rollstuhl sitzt, das tut sie aber nicht. Meine Schwester hat eine fehlerhafte Kopie und eine gesunde Kopie des SMN1-Gens von meinen Eltern vererbt bekommen, deswegen ist sie Träger der Krankheit. Ich habe zwei fehlerhafte Kopien des SMN1-Gens vererbt bekommen, deswegen ist bei mir die Krankheit ausgebrochen. Es kann aber auch sein das sich zwei gesunde Kopien des SMN1-Gens vererben, dann hat man keine SMA und ist auch kein Träger.

Wenn ich eines Tages mal ein Kind bekomme und mein Mann nicht Träger der Krankheit ist, bekomme ich ein Baby das nicht an SMA erkrankt. Falls er auch Träger der Krankheit sein sollte, gilt das selbe Prinzip wie eben beschrieben, mit der Ausnahme das ich keine gesunde Kopie des SMN1-Gen vererben kann. Deswegen erkrankt mein Baby an SMA oder wird Träger. Laut Statistik bekommt etwa eines von 10.000 Neugeborenen SMA.

Wenn wir jetzt in den Urlaub gefahren sind, waren wir nicht mehr zu dritt, sondern zu viert. Wir sind immer nach Mallorca geflogen, bis ich 16 Jahre alt war, dann wollte ich nicht mehr mit. Im Urlaub fand ich immer Freunde, weil ich einfach jeden angequatscht habe, so war ich immer offen, direkt, kontaktfreudig und aufgeschlossen. Meine Mama hatte mir erzählt, dass ich in meinem ersten Urlaub einfach weggefahren bin, zu einer Gruppe Senioren. Dann habe ich mich einfach mit ihnen unterhalten, als mich meine Eltern dort sahen wollten sie mich wegholen, aber die Senioren fanden es schön mit mir. Wenn ich jetzt darüber nachdenke, hat das vielleicht auf meinen Beruf heute hingedeutet, aber dazu später mehr.
Meine Jahre im Kindergarten vergingen und die Vorschule sollte beginnen, aber ich wurde rausgeschmissen, weil ich mich nicht mit den Aufgaben beschäftigen wollte und mich lieber unterhalten habe. Aber wohl auch, weil ich nicht reif genug war und nicht den Unterschied zwischen Obst und Gemüse kannte. Also kam ich ein Jahr später in die Schule. Aber das war noch ein schwerer Weg! Da ich im Rollstuhl sitze, sollte ich mich an der Heinrich-Böll-Schule vorstellen, die war für Kinder mit einem Handicap, dort hat der Großteil aber eine geistige Beeinträchtigung. Nach einem kurzen Gespräch mit einer Dame von der Heinrich-Böll-Schule sagte diese, dass ich nicht an diese Schule gehöre, sondern auf eine „Normale“.

Warum ich das „normal“ in Anführungszeichen setzte? Weil ich finde, dass man da keinen Unterschied machen sollte! Dann stellte ich mich mit meinen Eltern an einer Grundschule ganz in unserer Nähe vor. Der Direktor war jedoch nicht begeistert von mir! Er meinte zu meinen Eltern, ich sollte besser unter Meinesgleichen bleiben und dass es für mich hier zu anspruchsvoll wäre. Solche Ansichten machten und machen mich total sauer! Das viele Leute einen in eine Schublade stecken finde ich schlimm, nur weil ich im Rollstuhl sitze wegen einer körperlichen Beeinträchtigung, kann man nicht gleich daraus schließen, dass ich auch etwas Geistiges habe! Ich meine, Stephen Hawkings saß im Rollstuhl und der ist wohl, wie wir alle wissen, sehr intelligent. An der Einstellung von Menschen, die so denken, muss sich noch einiges ändern, um tatsächlich von einer Gleichstellung sprechen zu können.

Meine Eltern meinten nein, ich werde auf diese Schule gehen, weil ich hier hingehöre, nachdem sich mein Kindergarten mit dafür eingesetzt hatte und ich noch ein Gespräch über mich bei der Gemeinde ergehen lassen musste. Das alles nur um nochmal bestätigen zu lassen, dass ich auf eine “normale“ Schule gehen darf, bekam ich dann endlich die Zustimmung der Schule. Ich empfand diese Gespräche als absolute Schikane.

Als wir dann vor den Beginn der Schule einen Rundgang durch das Gebäude machten um zu schauen, ob auch alles mit dem Rollstuhl geht, kam heraus, dass die Toilettenkabinen nicht mit dem Rollstuhl befahrbar sind. Sie waren zu klein, deswegen wurde einfach aus zwei Toiletten eine gemacht und schon war es erledigt. Anschließend mussten meine Eltern noch einen Antrag beim Landkreis, da ich in der Schule eine Einzelfallhilfe brauchte, die mich bei längeren Wegen schiebt, meine Sachen trägt, mir über Stufen bzw. Treppen hilft, mir in die Jacke hilft usw. Nachdem ich dem Landkreis bewiesen hatte, dass ich tatsächlich eine Einzelfallhilfe brauchte, bekam ich die Bewilligung und meine Schulzeit konnte endlich, nach einem langen Kampf mit den Behörden, beginnen! Ach übrigens, den Antrag beim Landkreis muss man für jedes Schuljahr erneut stellen, ich kann nur sagen, es kostet viele Nerven und es ist viel Papierkram. Ich hatte bis jetzt schon einige Einzelfallhilfen, aber eine habe ich schon von der Grundschule bis jetzt. Sie heißt Sabine, ist nett, freundlich, hilfsbereit, empathisch, direkt, lustig, klug, sympathisch und wir sind ein gut eingespieltes Team. Später bekam ich noch eine zweite Einzelfallhilfe dazu, da Sabine nicht fünf Tage die Woche arbeiten wollte. Die Dame heißt Silvia, sie ist nett, freundlich, hilfsbereit, lustig und empathisch.