Liebe Leserinnen und Leser meiner Biografie, ich wollte mich mal wieder bei Ihnen melden, um Sie über die Einnahmen von Risdiplam auf dem Laufenden zu halten. Falls Sie sich noch nicht für eine Therapie mit Risdiplam entschieden haben oder noch irgendwelche Bedenken haben, werde ich Ihnen hier offen und ehrlich berichten. Oder vielleicht lesen Sie meine Biografie, um generell mehr über SMA zu erfahren, egal welche Intention es sein mag, ich freue mich über jedes Interesse!

Ich nehme Risdiplam seit mittlerweile zwei Jahren und es hat sich viel verändert. Für manche, die es lesen und nicht an SMA erkrankt sind, mögen es nur kleine Fortschritte sein, aber für mich ist es ein großer Unterschied.

Erst einmal dazu, was in den letzten zwei Jahren bei mir passiert ist. Ich hatte, mittlerweile wie die meisten, Mitte Januar 2023 Corona, und folgende Symptome: Schwindel, Unterleibsschmerzen, Schnupfen, drei Tage Fieber und zehn Tage Husten. Ein recht milder Verlauf, nur der Husten machte mir Probleme, ich habe an manchen Tagen vier Stunden gehustet. Um besser abhusten zu können beugte ich mich dabei nach vorne und nach den zehn Tagen waren meine Ellenbogen ziemlich blau und taten weh, vom viel Stützen beim nach vorne Beugen. Um mit dem Husten besser umzugehen, inhalierte ich drei bis vier Mal am Tag, ging öfter an den Hustenassistenten und bekam für drei Tage ein Antibiotikum zur Vorbeugung einer Lungenentzündung. Während Corona und eine Woche danach war ich etwas geschwächt, dies legte sich danach, alles war wie vorher. Ich bin dankbar, dass ich Corona jetzt und nicht zu Beginn der Pandemie bekommen habe, sonst hätte es anders ausgehen können.

Sonst hat sich nicht viel geändert, ich arbeite weiter im sozialen Bereich und das mit Freude, auch wenn der Personalmangel die Arbeit nicht gerade einfach macht, man muss Sachen machen, die eigentlich nicht zu seinen Aufgaben gehören aber die Aufgaben müssen erledigt werden. Leider geht das zu Lasten der Bewohner, man hat nicht genügend Zeit, um auf sie und ihre Sorgen, Probleme, Nöte und Wünsche einzugehen. Dies finde ich sehr belastend, da ich eine Person bin, die gerne allen Bewohnern voll und ganz nachkommt. Nichts desto trotz kann ich mir keinen anderen Beruf vorstellen, ich liebe es mit Menschen zu arbeiten, das ist das was ich immer wollte. In der Zeit meiner Anstellung beim GDA habe ich drei Angebote bekommen woanders zu arbeiten bzw. etwas anderes zu machen. Das erste Angebot bekam ich kurz nach Beginn meiner Einstellung, an der Arbeit gemacht, dort beobachtete mich ein Mann und schlug mir vor, bei ihm im Krankenhaus in einen sozialen Beruf einzusteigen, da er mich bei der Arbeit beobachtet hat und er meinte so jemanden wie mich hätte er schon lange gesucht, mit meinen guten menschlichen Kenntnissen und meinem Wissen- auch finanziell würde ich mich deutlich verbessern.

Im Dezember 2022 bekam ich bei der jährlichen Fortbildung für Betreuungskräfte zwei weitere Angebote, ich sollte dort zwei bis drei Jahre auf die Schule gehen und mich zur Pflegedienstleitung ausbilden lassen oder eine Weiterbildung in Sterbe- und Trauerbegleitung absolvieren. Die Dame meinte durch mein Abitur im Bereich Wirtschaft, mit meinem Know-how und meiner menschlichen Art wäre das für mich eine fantastische Lösung aufzusteigen, ich will doch bestimmt nicht mein Leben lang in diesen Beruf bleiben, es würde sich finanziell deutlich lohnen und ich könnte doch viel mehr als das, was ich momentan in meinem Beruf leiste, meinte sie. Bei allen drei Angeboten habe ich mich sehr geschmeichelt und wertgeschätzt gefühlt. Aber als Pflegedienstleitung zu arbeiten kann ich mir überhaupt nicht vorstellen, nicht weil ich es mir nicht zutrauen würde, denn das tue ich, aber ich will nicht wieder im Büro arbeiten. Ein paar Tage im Büro zu arbeiten ist eine nette Abwechslung aber hauptsächlich dort zu arbeiten kann ich mir nicht vorstellen, nicht umsonst habe ich damals eine andere Richtung eingeschlagen. Die Weiterbildung zu Sterbe- und Trauerbegleitung könnte ich mir gut vorstellen, ich könnte sie dual zur Arbeit machen oder würde ein paar Wochen bei der Arbeit ausfallen und in der Zeit die Weiterbildung machen. Danach könnte ich wieder normal in meine Arbeit einsteigen mit einer zusätzlichen Qualifikation, die mir im Berufsalltag helfen könnte. Ich könnte mir tatsächlich auch irgendwann vorstellen, Menschen zu betreuen bzw. zu beraten, die durch einen Unfall oder eine Erkrankung im Rollstuhl sitzen oder vielleicht die Eltern eines SMA erkrankten Babys oder Kindes sind über die Erkrankung und meinen persönlichen Erfahrungen berichten oder mit den Kindern und Jugendlichen die an SMA erkrankt sind. Ich würde die Kinder und Jugendlichen gerne unterstützen, sie motivieren und ihnen sagen, dass sie genauso gut sind, wie sie sind und sich von niemandem etwas anderes einreden lassen sollen. So eine Person hätte ich mir damals auch an meiner Seite während der Schulzeit gewünscht, dann wäre mir vielleicht einiges erspart geblieben. Und jene, die durch einen Unfall in den Rollstuhl gekommen sind, würde ich auffangen, unterstützen, motivieren und wenn es sein muss einen Arschtritt in die richtige Richtung geben, das braucht man hin und wieder, kann ich aus Erfahrung sagen. Sich selbst bemitleiden oder nur darüber reden, wie schlecht es einem geht oder in sich zurückziehen ist nicht die Lösung, da braucht man mal diesen Tritt in die richtige Richtung.

Momentan bin ich zufrieden, wo ich arbeite. Die Bewohner und meine Kollegen sind mir ans Herz gewachsen, wenn sie nicht wären und dann dieser Personalmangel, dann hätte ich mir schon lange etwas anderes gesucht. Nur mit einem so tollen Team kann man damit umgehen. Durch den Personalmangel werden wir von der Zeitarbeit unterstützt, dadurch habe ich schon viele tolle Menschen kennengelernt dürfen. Eine davon war eine junge Dame und ein junger Mann, bei beiden merkt man, dass sie ihren Beruf lieben und sich nichts anders vorstellen können, sie sind für den Beruf geschaffen. Sie sind zwei tolle Personen, sie sind: freundlich, hilfsbereit, herzlich, aufmerksam, empathisch, sympathisch, kompetent und arbeiten immer mit einem Lächeln. Ich bin sehr froh, dass ich sie durch meine Arbeit kennenlernen durfte. Sonst habe ich weiter meine tolle Familie, alle sind gesund und wohl auf, ich hoffe das geht auch ewig so weiter. Sie stehen immer hinter mir und unterstützen mich in allem, dafür bin ich Ihnen unendlich dankbar und liebe Sie sehr! Lisa ist natürlich weiter meine beste Freundin, wir haben uns die letzte Zeit nicht oft gesehen wegen der Pandemie und weil sie weiterweg studiert und sehr viel lernen muss. Wir schreiben aber jeden Tag und fragen uns wie es uns geht, nicht, weil wir uns sonst nichts zu sagen haben, sondern weil es uns wirklich interessiert, wie es dem anderen geht. Wenn wir uns treffen ist es immer schön und sehr lustig, wir haben uns so viel zu erzählen und wir denken und fühlen immer gleich, es ist schön jemanden zu haben, der mit einem in allem übereinstimmt. Sie weiß alles über mich und ich über sie, sie kennt meine guten, schlechten und verrückten Seiten und sie hält mich trotzdem für den besten Menschen, das muss also wirklich wahre Freundschaft sein.

Die einzige Sache, die sich in den letzten zwei Jahren verändert hat, bin ich. Ich habe mich menschlich verändert, ich bin, wie man so schön sagt, gefreit, ich bin wieder die Person geworden, die ich früher bereits war, nur noch stärker. Die Schulzeit war für mich nicht leicht, wie sie gelesen haben: ich hatte mein Selbstbewusstsein verloren, hatte starke Selbstzweifel, wusste nicht, wer ich bin oder wie ich sein soll, ich habe mich verstellt um anderen zu gefallen, habe abgenommen bis hin zur Essstörung, weil ich dachte dann passe ich besser in ihre Welt und sie hören auf, auf mir herum zu hacken. Aber nichts half, deswegen zog ich mich zurück, wurde leiser, das Lachen ging verloren, ich vertraute keinem mehr und baute eine Mauer um mich herum auf, um mich zu schützen. Ich dachte, der Rollstuhl sei das Einzige, was Menschen sehen, wenn sie mich anschauen und kennenlernen, sie denken sicher „die arme, hilflose und dumme Person“. Jetzt bin ich selbstbewusst und stark, ich weiß genau, wer ich bin! Ich bin eine hilfsbereite, aufmerksame, empathische, motivierende, hartnäckige, herzliche Person (das herzliche behaupte nicht ich, es wird mir von anderen gesagt) und ich bin sehr kommunikativ, für mache vielleicht zu viel, aber so bin ich! Ich bin nicht die im Rollstuhl. Nein, das bin ich nicht, das macht mich nicht aus! Ja, ich sitze im Rollstuhl aber ich bin nicht arm, hilflos und auch nicht dumm. Ich mag es gar nicht darauf reduziert zu werden, ich bin der Mensch nicht der Gegenstand. Ich habe den Rollstuhl immer als hinderlich angesehen aber mir hat eine Kollegin klar gemacht, dass es auch ein Vorteil sein kann, durch meine Erkrankung und den Rollstuhl leiste ich in meinem Beruf ganz besondere Arbeit, verstehe die Bewohner besser, motiviere sie und habe eine Vorbildfunktion. Da schloss ich meinen Frieden mit dem Rollstuhl, er gehört zu mir, genau wie meine Erkrankung die SMA aber es macht mich als Mensch nicht aus. Alle die in mir nur das sehen, mich klein machen wollen oder schlecht über mich reden, sage ich klar und deutlich meine Meinung und will sie nicht in meinem Leben haben. Ich frage mich sowieso, warum wir uns Gedanken darüber machen, wie uns andere (fremde) Menschen sehen oder was sie über uns denken? Das sollte uns egal sein! Wichtig ist, was wir über uns denken und wie wir uns sehen. Bei manchen Menschen, die die ich sympathisch finde würde ich gerne wissen, was sie über mich denken aber nicht mehr bei allen. Mein Lachen ist wieder da, ich bin nicht laut aber ich verschaffe mir Gehör, die Mauer ist weg, ich gehe offen auf andere zu, das Vertrauen und Anvertrauen fällt mir manchmal noch schwer, wird aber langsam besser. Ich bin mit mir im Reinen, ich bin zufrieden. Natürlich gibt es Sachen an meinem Körper, die mir nicht gefallen und die ich gerne ändern würde, so geht es ja vielen Frauen. Aber uns wurde das Leben und der Körper geschenkt, dafür sollten wir dankbar sein und das Beste daraus machen, wir sollten mehr die Dinge an uns sehen, die uns gefallen und diese hervorheben. Dadurch gehen wir besser, selbstbewusster und stärker durchs Leben. Bis ich zu der Erkenntnis gekommen bin bzw. zu der Akzeptanz, war es ein langer Weg, hat mich aber zu der Person gemacht, die ich heute bin.

Jetzt zu dem, was Sie wirklich interessiert: zu Risdiplam. Um festzuhalten, dies sind meine ganz persönlichen Erfahrungen mit dem Medikament, nicht Ergebnisse einer Studie, sondern meine Eindrücke.

Ich beschreibe Ihnen erst die positiven Effekte bzw. Verbesserungen, danach werde ich auf die Nachteile bzw. Nebenwirkungen eingehen.

Die erste Veränderung merkte ich bereits nach zwei Wochen, ich konnte besser bzw. aufrechter sitzen und meine Schultern, die vorher einen großen Höhenunterschied hatten, kamen etwas mehr auf die selbe Höhe, jetzt ist es sogar nur noch ein kleiner Unterschied zu sehen. Für mich wirklich unglaublich, eine optische Besserung, die gleich auffällt. Es ist nicht nur optisch besser, sondern besser für meine verspannte Muskulatur, durch die Schonhaltung, die ich vorher mit den unterschiedlichen hohen Schultern hatte. Ich hatte eine starke verspannte Muskulatur und hin und wieder Schmerzen. Jetzt da die Schonhaltung weg ist und ich besser und aufrechter sitze, habe ich viel weniger Schmerzen bzw. gar keine Schmerzen mehr, es ist ein riesiger Unterschied, ich hatte manchmal extreme Schmerzen und das Halten des Kopfes war schwer. Mittlerweile haben sich durch das Medikament Muskeln gebildet, man sieht sie sogar, meinen zumindest meine Therapeuten und Ärzte. Durch die Muskeln fällt mir das Sitzen und Halten des Kopfes leichter und ich komme weniger in Schonhaltung, dadurch bekomme ich weniger Verspannungen und dadurch selbstverständlich weniger Schmerzen. Es ist eine angenehmer bzw. schöner Alltag durch die Schmerzlinderung. Früher habe ich mir angewöhnt meine Schmerzen zu verbergen, die meisten Menschen, die mich kennen, haben nie gemerkt, was für Schmerzen ich hatte, da ich es mir nicht anmerken lasse, ich strahle trotzdem oder versuche es zumindest. Nur wenige, also meine engsten Vertrauten, merkten es trotzdem, da sie mich zu gut kennen und es mir ansehen. Mittlerweile brauche ich nichts mehr zu überspielen bzw. weg zu strahlen, ich kann aus vollem Herzen strahlen. Der nächste Fortschritt war, dass ich eine widerspenstige Tür bei uns zu Hause geschlossen bekam, ich bekam die Bremsen von meinem Duschrollstuhl gelöst, dies klappte vorher nur sehr selten, mittlerweile ist es selbstverständlich für mich geworden. Nach drei Wochen bekam ich meinen rechten Arm im Liegen in die Luft gesteckt, das konnte ich noch nie. Nach sieben Wochen merkte ich durch einen Zufall, dass das typische Händezittern bei SMA deutlich reduziert bzw. fast weg war, auch meine Muskel- und Nervenzuckungen im Kopf/Nackenbereich sind weniger bzw. fast weg. Anschließend ging es weiter damit, dass ich mehr Kraft in den Armen bekam, ich kann jetzt ein Tablett von unserem Speisewagen bei der Arbeit runterheben, auf mein Schoß legen, wischen und selbständig wieder auf den Wagen heben, früher konnte ich das nur bei der zweiten Etage, die auf meiner Höhe ist, jetzt sogar auf der darüber. Auch bei den alltäglichen Arbeiten merkte ich mehr Kraft in den Armen, ich kann mittlerweile sogar werfen und das weiter als je zuvor, sonst ist der Ball immer kurz vor meinem Rollstuhl aufgekommen. Ich kann meine Beine im Sitzen in Schwung bringen und ich kann sie seitlich im Liegen an meinen Körper ziehen, sonst brauchte ich dazu meine Arme zur Unterstützung. Sonst kann ich viel weiter auf ebenerdigen Strecken fahren, dies ist wirklich belegt, durch meine Armbanduhr (die Schritte zählt), wenn ich meine Arme bewege beim Bewegen der Reifen. Vorher hatte ich 250 – 300 Schritte. Jetzt war mein höchstes Ziel 1222 Schritte, für mich wirklich ein super Fortschritt, es ermöglicht mehr Selbständigkeit. Ich bekomme mittlerweile eine volle Wasserflasche hochgehoben, geöffnet und ich kann mir oder jemand anderem eingießen. Natürlich fühlen sich die ganzen Gegenstände für mich weiter schwer an. Manchmal, wenn der Tag nicht so anstrengend war und mich eine Person zum Stehen bringt und mich im Stehen festhält, kann die Person einen Arm für zehn bis zwanzig Sekunden wegnehmen, früher wäre das absolut undenkbar gewesen. Aus diesem Grund wurde von meinen Ärzten und Therapeuten die Anschaffung eines Stehtrainers erwägt. Was für mich das Komischste aller Fortschritte war, ist das Schwitzen. Ich habe früher nie geschwitzt, ich wusste überhaupt nicht, was das ist. Selbst bei 30 oder 35 Grad kannte ich es nicht. Jetzt schwitze ich oder mir ist warm, selbst manchmal die Hände und Füße, die grundsätzlich immer kalt waren. Die Ärzte sagen, dass es gut ist, es normalisiert sich, wie bei jedem anderen Menschen. Ich finde es einfach ungewohnt/unschön, da es für mich vorher unbekannt war! Bei einem Routinetermine fragte ich meinen Neurologen, warum meine Arme, meine Beine und mein Bauch härter waren. Tatsächlich waren es Muskeln, deswegen ist es härter und straffer, wirklich schön, ich freute mich, ich hätte nie zu hoffen gewagt, dass sich durch Risdiplam Muskeln bilden. Bei den Untersuchungen kam heraus, dass ich in den Armen und Unterbeinen ziemlich gut Kraft habe. Ich fragte ungläubig, warum ich dann meine Arme nicht nach oben anheben kann, dafür bräuchte man die Muskeln aus der Schulter, nicht die im Arm meinte der Neurologe. Der Arzt meinte, mein Problem wären die Muskeln im oberen Bein, die sind schwach. Man könnte sie durch Physiotherapie stärken und wenn das nicht viel bringt, dann hilft eine OP die verkürzten Muskeln am Hinterbein zu verlängern, dadurch würde er Aufstehen und Stehen für möglich halten, da sich mittlerweile schon viel verbessert hat. Wenn Sie wüssten, was diese Aussage mit mir macht, ich bin zwischen purer Hoffnung und Enttäuschung, falls es nicht so weit kommen sollte. Es beginnt sofort in meinen Kopf zu rattern, es wäre einfach fantastisch aufstehen und stehen zu können, das würde mir ein viel eigenständigeres Leben ermöglichen und wenn das schon möglich sein könnte, sehe ich mich direkt kurze Strecken laufen, natürlich mit einem Hilfsmittel. Doch dann denke ich gleich, freue dich nicht zu früh und steigere dich da nicht rein, dass es möglich ist heißt noch lange nicht, dass es auch soweit kommt. Andererseits hätte ich vor zwei Jahren auch nicht gedacht, dass sich die anderen Sachen verbessern, also wer weiß, was irgendwann mal möglich sein wird durch dieses Medikament oder ein anderes Medikament. Ich habe gelernt, nie auf zu hören zu kämpfen, nie den Kopf hängen zu lassen und nie die Hoffnung aufzugeben. Für mich ist ein großer Unterschied zwischen Hoffnung und Wunsch. Hoffnung ist für mich an etwas zu glauben, was möglich sein könnte aber nicht sein muss. Ein Wunsch ist für mich etwas, was ich mir aus tiefster Seele wünsche, sei es auch noch so unwahrscheinlich. Dies sind meine Fortschritte, natürlich sind diese Fortschritte mal deutlicher spürbar oder mal weniger, wenn ich einen anstrengenden und stressigen Tag oder Woche hatte, sind die Fortschritte deutlich weniger spürbar. Dann kann ich wieder schlechter stehen, habe Zuckungen und Nackenschmerzen, die sich jetzt aber anders anfühlen, als früher. Vorher hatte ich starke Schmerzen und konnte den Kopf nicht halten, jetzt habe ich Schmerzen, die deutlich weniger schlimm sind und ich kann den Kopf ohne Probleme halten und sogar bewegen.

Kommen wir nun zu den Nachteilen bzw. Nebenwirkungen, dies sind die bekannten: Fieber, Durchfall, Infektionen der oberen Atemwege, Ohrinfektionen, Lungenentzündung, Verstopfung, Erbrechen, Kopfschmerzen, Hautausschlag, Geschwüre im Mundbereich, Gelenkschmerzen und Harnwegsinfektionen. Ich habe Gott sei Dank den Großteil nicht bekommen, ich habe Übelkeit (ohne Erbrechen) mit Magenproblemen, bin anfälliger für Entzündungen und Infekte, Hustenanfälle und habe seit der Einnahme immer minimal erhöhte Entzündungswerte CRP (um fünf bis zehn erhöht) und erhöhte Thrombozyten (um 50 bis 150 erhöht).

Erst einmal zu den Infekten: ich war die letzten zwei Jahre vier oder fünf Mal erkältet, für mich sehr untypisch, ich hatte davor fünf Jahre keine Erkältung, seit zwei Jahren, also seit der Einnahme schien ich dafür anfälliger geworden zu sein, durch die Erkältung war ich jedes Mal auf Antibiotika angewiesen, ein unschöner Nebeneffekt. Ich bin anfälliger für Entzündungen, ich hatte eine kleine Wunde neben dem Fingernagel, wie ich schon oft hatte aber aus dieser kleinen Wunde wurde etwas Großes: der komplette Finger wurde rot und schwoll an. Am ersten Tag war nur die kleine Wunde zu sehen, am nächsten Tag (morgens) war der Finger gerötet und leicht geschwollen, am Nachmittag war er so angeschwollen, dass ich ihn nicht mehr krümmen konnte, er war total prall, ich war beim Arzt und bekam wieder Antibiotika. Am Abend ging es mir plötzlich ganz komisch und ich sah, dass sich von meinem Finger bis hoch zum Ellenbogen ein roter Strich abzeichnete. Mein Vater und ich fuhren ins Krankenhaus, dort schnitten sie den Finger auf und entfernten die Entzündung, danach bekam ich ein anderes (stärkeres) Antibiotika verschrieben. Der Arzt im Krankenhaus meinte es sei gut, dass ich gekommen bin denn am nächsten Morgen hätte es anders ausgehen können, so war es “nur” eine Lymphangitis. Natürlich müssen die häufigeren Erkältungen und die Lymphangitis nicht vom Medikament verursacht sein, seitdem Corona in unsere Leben getreten ist, haben wir wenigere Kontakte und tragen Masken, deshalb haben wir die letzten Jahre kein Abwehrsystem aufbauen können, die Lymphangitis könnte dadurch entstanden sein, dass irgendetwas in die Wunde gekommen sei. Trotzdem ist es auffällig, dass es seit der Einnahme vermehrt ist und wenn ich kleine Wunden habe brauchen sie länger zum verheilen, als vor der Einnahme. Zu den Magenproblemen: wie sie aus den vorherigen Kapiteln wissen, hatte ich dort schon Probleme, deswegen kann das Medikament dafür auch nicht die Ursache sein, aber ich habe das Gefühl es reizt bzw. verstärkt dieses Problem. Ich hatte den ganzen Tag Übelkeit, hin und wieder Stiche an der linken Seite, ein Brennen im Brust- und Speiseröhrenbereich, Heiserkeit, ein anhaltendes Völlegefühl, einen komischen (sauren oder bitteren) Geschmack im Mund und seit neustem nach dem Essen Husten. Ich sprach dies bei meinem Neurologen an, der schickte mich zum Gastroenterologen. Die wollten zuerst eine Magenspiegelung machen, entschieden sich schlussendlich dagegen, weil sie Angst hatten die Spiegelung bei meinem schlechten Lungenvolumen durchzuführen. Deswegen sollte ich meine Symptome genauer schildern, dann gab es drei Möglichkeiten: Magenschleimhautentzündung, Magenentleerungsstörung oder zu viel Magensäure. (Magenentleerungsstörung und Reflux gibt es häufiger bei SMA). Da alles gleich behandelt wird bekam ich Pantoprazol verschrieben, zusätzlich sollte ich Iberogast, Gaviscon und wenn es ganz schlimm ist MCP nehmen. Dadurch sind die Symptome deutlich reduziert und manchmal ganz weg, wenn ich die Tabletten absetze oder vergesse, dann kommen die Symptome in vollem Umfang wieder. Ein wichtiger Hinweis: wenn man dauerhaft (täglich) Pantoprazol einnimmt muss zusätzlich Vitamin D eingenommen werden, um die Knochen zu schützen.

Seit etwa fünf Monaten, wurden der Husten nach dem Essen schlimmer, es war nicht mehr nur Husten, es waren Anfälle mit Atemnot. Es ist immer ganz unterschiedlich mal ging es gut nach dem Essen und ich hatte nichts und ein paar Tage später esse ich das Gleiche und bekomme einen Anfall. Nach dem Essen bekomme ich erst einen Hustenreiz, dann kann man Sekret aus der Lunge hören, danach verstopfen die ganzen Atemwege und ich beginne stark zu Husten. Manchmal wird es so schlimm, dass ich keine Luft mehr bekomme. Sofort gehe ich an den Hustenassistenten, dies ist das Einzige was hilft, danach muss ich Nasenspray nehmen um die Atemwege zu befreien. Der erste Anfall war beängstigend, es war ganz neu für mich und ich geriet in Panik, was alles noch verschlimmerte. Mittlerweile versuche ich Ruhe zu bewahren und weiß, wie ich handeln muss. Irgendwann bekam ich Angst vorm Essen und traute mich nicht irgendwo anders, außer zu Hause zu essen, weil ich dachte, wenn ich diese Hustenanfälle woanders bekomme und nicht gleich an den Hustenassistenten kann, was mache ich dann? Da ich durch diese Anfälle öfter an den Hustenssistenten musste, bekam ich Muskelkater, da der Druck der reinkommt beim häufiger Anwendung Muskelkater verursacht und das Nasenspray auf Dauer viel kaputt macht, zum Beispiel die Schleimhaut und ich bekam manchmal Nasenbluten. Aber all das war mir lieber als Ersticken. Als ich das zum ersten Mal beim Neurologen ansprach, nahm der mich nicht richtig ernst und ich bat darum das Medikament für ein paar Wochen zu pausieren aber er meinte es wäre nicht ratsam, ich solle es weiter nehmen. Mir war natürlich bewusst, was ich riskieren würde/könnte, wenn ich Risdiplam pausiere. Ich könnte meine Fortschritte verlieren, ich könnte schwächer werden oder vielleicht sogar einen Schub riskieren, dies war mir alles bewusst, deshalb machte ich mir diese Entscheidung nicht leicht, ich wägte pro und contra genau ab.

Es war wohl einer der schwersten Entscheidungen die ich treffen musste, ich wusste mir mittlerweile auch nicht anders zu helfen, im Prinzip hatte ich keine andere Wahl. Aus diesem Grund war von Anfang an klar, dass es nur eine Pause sein wird und nicht ein komplettes Absetzen des Medikaments. Als die Anfälle häufiger und stärker wurden, rief ich meinen Neurologen an und schilderte es ihm erneut, doch er wollte nicht richtig darauf eingehen. Ich blieb dieses Mal hartnäckig und erzählte, dass ich gelesen habe, dass Risdiplam Husten verursachen kann. Er meinte das sei ihm nicht bekannt und andere seiner Patienten haben diese Nebenwirkungen nicht erwähnt. Ich beharrte darauf eine Pause von der Einnahme zu machen, um zu sehen, ob diese Anfälle dann aufhören und ob sich meine Blutwerte wieder normalisieren würden. Mein Neurologe meinte es sei meine Entscheidung und ich müsse wissen, was mir wichtiger wäre: mehr Muskelkraft oder ein bisschen unangenehmer Husten.

Ich wusste gar nicht, was ich sagen sollte, ich war enttäuscht und verletzt, ich sagte, ich werde eine Pause machen er erklärte mir, wie ich das machen kann und dann beendeten wir das Gespräch. Ich war fassungslos, ich fühlte mich nicht ernst genommen, ein bisschen unangenehmer Husten, dass hört sich an, als wäre es eine Kleinigkeit, wie zum Beispiel eine Schramme. Ich hatte wirklich starken Husten mit Atemnot und das Gefühl zu ersticken aber wenn ein Arzt so etwas sagt, hinterfragt man sich erstmal, stelle ich mich an, ist es doch nicht so schlimm oder übertreibe ich? Deshalb fragte ich meine Eltern, die die Hustenanfälle mitbekommen hatten, ob ich übertreiben würde? Sie sagten ich übertreibe nicht, sie waren dabei und haben selbst mit angesehen, wie schlimm die Anfälle waren, sie hatten öfter so Angst, dass sie schon überlegt hatten, einen Arzt zurufen. Ich wollte das nicht hinnehmen und dachte ich könne nicht alleine mit diesen Symptomen sein. Ich wandte mich an die Patientenstimme SMA, dort erfuhr ich, ich war nicht alleine, es gibt einige die auch Husten haben und erhöhte Thrombozytenwerte. Es war so ein gutes Gefühl nicht alleine zu sein und ich erfuhr, dass andere Ärzte auch unpassende Bemerkungen zu den Patienten machten, ein Arzt meinte zu einem Patienten er würde übertreiben, er würde sich das einbilden, es wäre reine Kopfsache. Solche Aussagen machen mich unendlich wütend! Niemand hat das Recht jemandem zu sagen, wie er sich fühlt und es dann herunterzuspielen oder abwertend über sein Empfinden zu sprechen. Wirklich niemand! Kein Familienmitglied, kein Freund und auch kein Arzt! Ein Arzt sollte die Symptome erkennen bzw. wahrnehmen, nach Ursache der Symptome suchen und dann eine Lösung bzw. Therapie anbieten und nicht die Symptome herunterspielen. Egal bei welcher Erkrankung, wir kennen unseren Körper am besten, wir wissen, wann alles gut ist und wann nicht und wenn wir merken es wird nicht besser, wenn wir auf den Arzt hören, müssen wir für uns eintreten, widersprechen und auf andere Untersuchungen oder ähnliches drängen. Zusätzlich sollten wir uns selbst informieren, in Betroffenen-Gruppen eintreten und nicht alles hinnehmen, im Notfall sollte man einen Arztwechsel in Erwägung ziehen, damit man sich gut aufgehoben fühlt. Aus diesem Grund schrieb ich ein paar Wochen später meinem Neurologen, wie es mir während der Pause erging und ich teilte ihm mit, dass ich erfahren hatte, dass auch andere Patienten diese Symptome haben und ergänzte, dass ich seine Wortwahl nicht in Ordnung fand und es mich verletzt hat, da ich kein Mensch bin der übertreibt, ich fügte auch hinzu, was ich mir stattdessen für eine Reaktion gewünscht hätte. Auch Ärzte müssen gesagt bekommen, wenn sie sich nicht richtig verhalten. Gerade bei SMA-Patienten ist Husten nicht ungefährlich, jeder weiß ein kleiner Husten kann schnell zu einer Lungenentzündung führen und dann, wie wir leider wissen, zum Tod. Deswegen sollte Husten oder Hustenanfälle mit Atemnot ernst genommen werden.

Risdiplam ist nicht lange zugelassen und aus diesem Grund sind noch nicht alle Nebenwirkungen bekannt, da es jetzt mehr Menschen einnehmen als je zuvor, und jeder Mensch reagiert anders auf ein Medikament, aus diesem Grund könnte es auch sein, dass diese Symptome noch nicht bekannt sind, deshalb sollte die Liste der Nebenwirkungen immer ergänzt werden. Ich meldete meine Nebenwirkungen auch bei Roche, dem Hersteller von Risdiplam.

Wegen diesen Vorkommnissen mit dem Arzt und meinen Nebenwirkungen und den positiven Erfahrungen entschied ich mich dieses Kapitel zu schreiben, da ich aufklären wollte und will das kein Patient alles hinnimmt.

Ich nahm mir vor, mindestens sechs Wochen von Risdiplam zu pausieren. Die Zeit während meiner Pause war, abgesehen von fünf Tagen, durchweg positiv. Die erste Woche war ich etwas schwach, das kam nicht durch das Pausieren, sondern durch die Nachwirkungen von Corona. Nach sieben Tagen waren die Hustenanfälle komplett verschwunden, dies blieb die gesamte Pause so. Nach drei Wochen fühlte ich, dass meine Nackenmuskulatur links leicht schwächer wurde, meine Muskel- und Nervenzuckungen zurückkamen, ich fror wieder und mir fiel es schwerer lange Strecken zu fahren. Das seltsame war, dass ich nach 29 Tagen für fünf Tage besser stehen konnte als vor der Pause. Nach 40 Tagen hatte ich fünf schlechte Tage, ich war sehr schwach in den Beinen, ich konnte überhaupt nicht stehen und mein Magen gab diesen Tag noch das große Los oben drauf. Mir war sehr übel, ich hatte ein Stechen im Magen und der Brust, meine Speiseröhre hat gebrannt wie Feuer. Ich ließ mir natürlich kaum etwas anmerken und dann kam an der Arbeit noch der Kreislauf dazu, ich war zwei Mal kurz davor zusammen zu klappen und beim Mittagessen verteilen für die Senioren kam ein richtiger Schub, mir wurde schummerig und schwarz vor Augen, meine Kollegen und meine Assistenzkraft habe ich dabei ziemlich erschreckt. Daraufhin war ich kurz an der frischen Luft, habe Wasser getrunken und dann ging es weiter. Ich hasse es, wenn jemand mitbekommt, dass es mir nicht gut geht, ich will nicht krank oder schwach wirken und mich beklagen will ich schon gar nicht. Ich glaube deswegen verstand ich mich mit einer Seniorin bei uns so gut, wir haben so schon viel gemeinsam und sie ist genau wie ich, wenn es ihr schlecht geht beschwert sie sich kaum und ist trotzdem immer freundlich und will niemandem Umstände machen, genau wie ich. Ich wusste was während der Pause passieren kann und will mich daher gar nicht beschweren, das war meine Entscheidung! Danach ging es mir wieder gut, wie zuvor.

Während der Pause suchte ich meine Hausärztin auf, die meine Hustenanfälle sehr ernst nahm. Sie ist eine tolle, kompetente Ärztin, sie erfüllt die Voraussetzungen, die ich oben beschrieben habe. Sie hatte zwei Vermutungen, dass ich eventuell Asthma dazu bekommen habe oder dass von den Magenproblemen ein Reflux verursacht wird, der die Hustenanfälle auslöst und dann die Atemwege angreift, was die erhöhten Blutwerte verursachen könnte. Deswegen wurde ich neu eingestellt, morgens eine 20 mg Pantropazol und zwanzig Tropfen Iberogast und abends nochmals eine 20 mg Pantropazol, wenn das nicht ausreichen würde mittags noch eine Pantropazol dazu oder als alternative Bullrich-Salz, zusätzlich bekam ich für vier Wochen ein Spray gegen die Entzündung, das sollte helfen die entzündeten Atemwege zu reparieren, die durch die aufsteigende Magensäure beschädigt wurden. Nachdem dies richtig eingestellt war, stand fest, dass es vom Magen kommt und ich kein Asthma habe. Deshalb entschied ich wieder mit Risdiplam zu beginnen und falls diese Anfälle wieder losgehen sollten, weil Risdiplam den Magen mehr reizt, muss der Magen noch mehr geschützt werden oder ich werde regelmäßig von Risdiplam pausieren.

Nach 48 Tagen ging ich zum Hausarzt, um über die Magenprobleme zu sprechen und für eine Blutabnahme um die Zeit ohne das Medikament zu bewerten. Noch am selben Tag begann ich abends wieder mit der Einnahme von Risdiplam, der ich mit gemischten Gefühlen entgegensah. Einerseits freute ich mich wieder kräftiger zu werden andererseits kam mir das große Grauen, wenn ich daran dachte das die Hustenanfälle zurückkommen könnten. Die Blutuntersuchung ergab, dass meine Thrombozyten wieder im normalen Bereich waren und meine Entzündungswerte nur noch um 0,3 erhöht, so gut waren meine Werte seit zwei Jahren nicht mehr. Das lässt feststellen, dass Risdiplam diese Blutwerte erhöht und eventuell den Husten verursacht. Das Risdiplam den Husten verursacht wurde für mir klar, da ich kurz nach der Einnahme nach dem Essen wieder einen Hustenreiz bekam, woraufhin meine Hausärztin entschied das Spray gegen die Entzündung dauerhaft einzunehmen. Das Spray heißt Beclometason ich nehme es morgens und abends da jeweils zwei Sprühstöße. Mal sehen, ob damit die starken Hustenanfälle ausbleiben, ich wünsche es mir sehr.

Zusammenfassend möchte ich sagen, dass ich dankbar bin, dass es mit Risdiplam eine Therapie für SMA gibt und ich am Anfang und weiterhin ein Befürworteter bin, da es mir zweifelsfrei geholfen hat. Ich möchte es durch die Beschreibung der Nachteile nicht negativ darstellen, ich will über die Nebenwirkungen aufklären und dafür sorgen, dass andere die vor Beginn der Einnahme Magenprobleme hatten und auch die, die vorher keine Magenprobleme hatten, ihren Magen richtig schützen, damit niemand Hustenanfälle mit Atemnot erleiden muss. Gerade bei SMA muss dies verhindert werden! Auch wenn diese Nebenwirkungen eventuell nur wenige Personen bekommen sollten, bin ich über jeden glücklich, den ich durch das Lesen meiner Biografie davor bewahren konnte. Trotz allem würde ich jeder Zeit wieder an Medikamentenstudien teilnehmen oder Medikamente, die kurz zugelassen sind, einnehmen, da ich weiter daran glaube, irgendwann laufen zu können. Getrieben durch diesen Glauben trainiere ich jeden Tag mehrere Stunden um für die Zukunft bereit zu sein!